Donne di Crema mi apre le porte su molte realtà di cui fino ad ora ero a conoscenza, ma con cui poco avevo interagito. È il caso di Daniela, la Presidente dell’ Anffas di Crema da quasi ventisei anni.
L’incontro
È difficile raccontare la storia di Daniela, senza raccontare la storia della sua famiglia e in particolare di sua sorella Rosangela con cui ha sempre avuto un fortissimo legame.
La storia di Daniela
L’infanzia di Daniela scorre serena, gioiosa, a giocare nel cortile di una casa dove vivevano molte famiglie insieme ai suoi tre fratelli e sua sorella e a tanti amici . È la più grande dei suoi fratelli.
Tutto procede in maniera normale, fino a quando, sua sorella, tornando dalla sagra del quartiere viene investita da un’auto.
Tutto cambia in una frazione di secondo
In un secondo la sua vita, e quella della sua famiglia, viene stravolta. Daniela si ritrova, a undici anni, a dover crescere immediatamente e ad assumere un ruolo responsabile da sorella maggiore, mentre i suoi genitori sono in ospedale con Rosangela. Ricorda molto bene il dolore, la disperazione e la stanchezza sui volti dei suoi genitori durante quei due mesi di coma della sorella, quando dovevano dividersi tra l’ospedale e gli altri quattro figli.
Rosangela si risveglia dal coma un paio di mesi dopo, riportando un danno cerebrale che le causa una emiparesi sul lato sinistro del corpo. Da qui inizia una nuova vita per lei, da disabile. Ha problemi a camminare e a muoversi bene, oltre ad un rallentamento generale, e problemi di linguaggio. Inizia un lungo calvario fatto di riabilitazione ed interventi.
Daniela ricorda molto bene che mentre sua sorella era in coma, le signore del cortile in cui abitavano, si alternavano in ospedale facendo il turno di notte, per dare il cambio alla madre, in moda da consentirle di tornare a casa a riposarsi un poco ed occuparsi anche degli altri figli a quei tempi ancora piccoli. Un ricordo molto vivido di quel sostegno e della solidarietà spontanea che si era creata tra quelle donne e la sua famiglia. È in quel momento che Daniela capisce che la forza delle donne è un valore molto importante.
La presa di coscienza
Un giorno, mentre Rosangela era ricoverata in stato comatoso, sua madre incontra una suora che le dice: “Piuttosto che restare in qualche maniera, è meglio che il Signore la prenda con sé.”
Una frase che nella mente della donna arriva diretta e le fa prendere coscienza della gravità della situazione della figlia. Da quel momento inizia a pensare a quale sarà il futuro di Rosangela perché si rende conto che fino ad allora aveva ancora la speranza che si sarebbe ripresa e che sarebbe tornato tutto come prima.
Il grande esempio di sua madre
Sua madre è stata un grandissimo esempio di umanità e di forza. Si è sempre occupata di Rosangela in tutte le faccende quotidiane di accudimento e delegando Daniela per quanto riguarda la tutela dei suoi diritti, le battaglie per lei e per tutte le persone che non sono in grado di autorappresentarsi. Nel momento della sua scomparsa, pochi anni fa, ha raccomandato a Daniela di continuare a prendersi cura di Rosangela, insieme ai suoi fratelli.
È in quel momento che sua madre parla chiaramente con Daniela riguardo a ciò che sarebbe cambiato nella loro vita. Le parole di sua madre sono state forti: “Quell’incontro mi ha fatto pensare che avrei lottato fino in fondo e che l’avrei voluta anche così, non più come prima. Avrei affrontato anche le cose più brutte.”
Sua madre le ha lasciato moltissimi messaggi positivi. Se ne è occupata finché ha potuto con intorno tutti i suoi figli ed è stata un esempio illuminante oltre che concreto per loro.
La vita di sua sorella
Il percorso di riabilitazione della sorella è stato molto impegnativo ma è riuscita a frequentare le scuole ma non è riuscita a completare il triennio delle Medie, che concluderà con un corso dedicato di 150 ore negli anni settanta. È riuscita grazie alle Suore del Buon Pastore a trovare un’occupazione tramite l’ Anffas di Crema, a quei tempi gestita dalla Presidente Alba Marchesi.
Inizia a frequentare un corso al CFP (Centro Formazione Professionale), in cui gli operatori molto bravi che ha incontrato, vedendo in lei delle capacità le hanno dato la possibilità di un inserimento lavorativo nel Comune di Crema.
Un lavoro di cui è Rosangela è sempre stata molto orgogliosa e che è durato per venticinque anni, fino al momento in cui le sue condizioni fisiche sono peggiorate.
Il momento più difficile per lei, è stato quello in cui crescendo, ha iniziato a vedere le sue coetanee sposarsi e fare figli. È lì che ha capito di essere diversa dalle altre. Perché mentre era piccola aveva potuto frequentare le scuole come i suoi amici e questo le faceva pesare meno la sua diversità, così come il lavoro in Comune che era riuscito a lenire un po’ questa sua sofferenza.
Dovendo lasciare il lavoro per il peggioramento della sua salute, e rimasta a casa con la madre, si rende che le manca qualcosa ed è lì che torna nella realtà di Anffas, dove nel frattempo anche Daniela aveva ripreso a fare la volontaria.
La propensione ad aiutare gli altri
Daniela si avvicina al mondo della disabilità e inizia ad interessarsene dopo quello che è successo a sua sorella. Ha capito subito che non potevano farcela da soli a gestire una situazione simile e la madre le chiede aiuto per capire come poter fare.
La sua propensione all’aiuto e la sua sensibilità l’avevano già portata, durante l’adolescenza a seguire dei campi estivi organizzati dalla parrocchia del suo quartiere, che includevano i ragazzi con disabilità.
“Mi sembrava giusto dare il mio contributo per cercare di rendere le varie realtà, più inclusive per tutti.”
Daniela
È per lei un passaggio naturale quello che la accompagna successivamente ad entrare nell’Associazione di Anffas, quando ha avuto l’occasione di conoscere la Presidente dell’Anffas. Grazie al suo esempio si avvicina a quel mondo e ne scopre ogni aspetto.
Per Daniela è un modo di iniziare un percorso per aiutare la sorella e tutte le persone che avevano passato ciò che aveva passato lei.
“Ho trovato un ambiente in cui c’erano famiglie che mi capivano perché stavano vivendo la nostra stessa situazione.”
Daniela
Gli studi e il mondo del lavoro
Il percorso di studi di Daniela la vede frequentare la scuola per segretaria d’azienda perché aveva necessità di iniziare subito a lavorare al termine degli studi, perché essendo la figlia maggiore doveva contribuire in famiglia.
Al termine trova lavora quasi subito e per tanti anni lo svolge fino a quando crea la sua famiglia col marito. Nel giro di pochi anni nascono i loro tre figli e da lì la decisione di occuparsi della famiglia e di lasciare il lavoro.
Inizia per lei una nuova vita in cui si occupa di crescere i suoi bambini. Ricorda molto bene che quando il terzo figlio aveva solo otto mesi, lo portava in Anffas con lei mentre si occupava di attività di volontariato e questo segna per lei un riavvicinamento all’Associazione.
“Ho trovato in Anffas la realizzazione di una parte di me che ha arricchito la mia vita. Avevo la necessità e desiderio di potermi dedicare anche ad altro, oltre che a fare la mamma e la casalinga. Per quanto fossi felice di quello che avevo, credo che una persona debba avere la possibilità di potersi realizzare anche in altre cose. Una scelta non sempre facile che porto avanti da molto tempo, grazie anche alla condivisione di mio marito, che è un alleato sempre al mio fianco.
Attraverso la disabilità di mia sorella mi sono avvicinata al mondo della disabilità intellettiva e relazionale e questo percorso di volontariato ha arricchito la mia vita.”
Daniela
La realtà di Anffas
Per lei il suo operato in Anffas è stato “un lungo percorso fatto di attenzione e ascolto per le persone con disabilità e delle loro famiglie.”
Affiancando l’allora Presidente, la Sig.ra Marchesi, impara a conoscere il mondo dell’Associazione con le sue dinamiche e i suoi ruoli, e quando la Presidente decide di terminare il suo mandato, le passa il testimone.
Per lei è stato molto importante entrare in questa realtà così importante anche a livello nazionale e regionale perché le ha permesso di ricevere supporto e di conoscere i cambiamenti nel mondo della disabilità, sempre in evoluzione.
“Essere da soli e non avere confronti è molto più complicato.”
Daniela
L’incontro tra i famigliari dei ragazzi
Ecco perché in Associazione creano occasioni di incontro tra i famigliari dei ragazzi disabili. Il confronto è fondamentale per capire come affrontare ciò che stanno vivendo, non solo per i genitori dei ragazzi ma anche per i fratelli e le sorelle, perché è importante capire come vedono il loro futuro, una volta che i genitori non ci saranno più.
“Ciascun figlio ha diritto di vivere la propria vita e questo può essere complicato nel momento in cui vengono a mancare i genitori soprattutto per i congiunti con disabilità. Per questo motivo Anffas da alcuni anni porta avanti l’impegno per far capire quando sia importante riflettere sul Dopo di Noi – DURANTE NOI. In modo da poterli accompagnare, con più serenità possibile, al distacco , attivando percorsi di avvicinamento alla vita indipendente.
Daniela
“Non si può non decidere o affrontare troppo tardi la questione delicata del cosa sarà dei nostri figli, una volta che non ci saremo più. È doloroso ma necessario parlare con i figli disabili, coinvolgendoli aiutandoli ad esprimere i propri desideri. Vanno ascoltati e bisogna coinvolgere anche gli altri fratelli in modo da prepararli, per non arrivare impreparati a dover gestire situazioni molto complicate.”
Daniela
L’importanza dell’unione e dell’informazione
Mi spiega che i genitori di oggi hanno un approccio molto diverso nei confronti della disabilità, rispetto ai genitori di cinquant’anni fa perché tanto è stato fatto in questi anni. A partire dai nidi e dalle scuole dell’infanzia dove i bambini vengono seguiti, in tutto il loro percorso scolastico da insegnanti di sostegno ed assistenti che lavorano per il loro inserimento, cercando di integrarli nel gruppo classe con tutti gli altri. Non devono più frequentare scuole differenziali come succedeva fino a cinquant’anni fa.
Dal canto suo, vede i genitori di oggi avvicinarsi alle realtà come Anffas già da quando i loro figli sono bambini e questo rappresenta un forte stimolo associativo ad adeguarsi ed essere sempre preparati ad affrontare il tema della disabilità, perché un bambino disabile è prima di tutto un bambino.
Ci sono giovani genitori che si impegnano, si informano e mettono a disposizione il loro tempo perché hanno capito l’importanza di unirsi per un bene comune, perché sanno di condividere le stesse difficoltà e gli stessi problemi e lottano anche per chi è troppo stanco e non ha più la forza di impegnarsi.
La vita di oggi di Daniela
La vita di Daniela, oggi, è divisa tra l’impegno in Anffas a livello locale e regionale, l’accudimento di sua sorella in cui si alterna con i suoi fratelli e la vita da nonna dei suoi cinque nipotini che spesso ha coinvolto nelle attività estive coi ragazzi dell’Associazione. Una vita frenetica e piena, la sua, ma di cui è grata e soddisfatta.
“Ora che sono nonna e la maggior parte della mia vita è stata dedicata a questo impegno in Associazione, mi rendo conto di aver sacrificato tante cose che magari le mie amiche hanno avuto, ma non mi fermo mai, non faccio mai comparazioni. Mi alzo tutte le mattine convinta di mettermi in gioco, di dedicare tutto il tempo che mi è possibile alle persone con disabilità, anche se far quadrare tutto non è facile.”
Daniela
È grata alla vita, Daniela, del ritorno così considerevole delle scelte che ha fatto nel corso degli anni, ed è una conferma molto importante per lei.
La difficoltà nelle scelte
Scelte che non sempre sono state facili, che le hanno fatto sottrarre tempo a se stessa e alla sua famiglia. Si rende conto di quando i suoi figli siano stati bravi a rispettare la sua scelta di vita, anche se si è resa conto che da piccoli abbiano patito un poco la sua assenza. E’ stato uno dei suoi figli a farla fermare a riflettere quando le ha detto una frase molto forte: “Se non son sono disabile non mi ascolti.”
Da allora cerca di trovare un equilibrio per far quadrare tutto e non ha perso la voglia di continuare ad impegnarsi nella lotta per difendere i diritti delle persone con disabilità ad avere una vita più felice possibile.
“Dirmi che sono serena non lo so, perché forse la serenità per chi vive una situazione così impattante come la disabilità di un congiunto in famiglia è un po’ un fine a cui tendere e difficile da raggiungere. La quotidianità è spesso faticosa, pesante e non mancano i momenti di scoramento.”
Daniela
Un messaggio per i genitori che devono affrontare la disabilità dei propri figli
Ma Daniela ci tiene a lanciare un messaggio per le giovani coppie di genitori che si ritrovano a dover affrontare la disabilità dei propri figli:
“Non state da soli, la disabilità è molto diffusa, cercate di aggregarvi, cercate un gruppo che condivida ciò che state vivendo in modo tale che vi possa comprendere ed aiutare, dove possibile, ad affrontare meglio quanto state vivendo. Lo stare insieme vi può far sentire meno disperati ed impotenti”.
“C’è sempre qualcuno che sta nella vostra situazione e magari ha già trovato un modo per affrontarla e può esservi d’aiuto.”
Daniela
Nella sua esperienza personale ha trovato persone che le sono state accanto e l’hanno fatta sentire meno sola, aiutandola in tanti modi diversi.
Molto è stato fatto per l’inclusione nella società, delle persone con disabilità, ma ancora tanto c’è da fare. È un impegno che deve continuare per far comprendere cosa significa avere un familiare con disabilità. “La disabilità è uno stato di salute in un contesto sfavorevole.”
“Più il contesto in cui vivo non è in grado di capirmi e comprendere le mie difficoltà, più le mie difficoltà si ampliano. Lavoriamo insieme per far accettare i miei limiti alla società in cui vivo. Le barriere architettoniche ne sono un esempio molto immediato se mi impediscono ad accedere ad un luogo pubblico, oppure se non vengo compreso se ho difficoltà nel modo di comunicare, non potrò partecipare al pari di tutti gli altri alla vita sociale con il rischio di chiudermi sempre di più nella mia disabilità.”
Daniela
Ciò che mi ha colpita di Daniela è questa sua dolcezza nei modi che la rende molto piacevole da ascoltare, unita alla sua fermezza nella lotta per la salvaguardia dei diritti dei suoi ragazzi. Una donna che ha saputo assumersi un grosso impegno senza lasciarsi abbattere, una donna che ha capito la forza del fare gruppo, della solidarietà, dell’ascolto e della condivisione.
Riguardo a Crema
Il suo primo pensiero legato alla sua città è che non riesce ad immaginarsi da nessun’altra parte che a Crema. Nata e cresciuta qui ha vissuto la sua città pienamente. A misura d’uomo, le piace che ci si conosca quasi tutti e che le cose che si fanno si condividano per il territorio. Si è sempre trovata bene a livello personale e anche a livello di Associazione dove in tutti questi anni ha sempre cercato il dialogo con le Istituzioni locali portandoli a riflettere su cosa sia la disabilità. Si ritiene fortunata ad essere nata a Crema, perché le sue ridotte dimensioni e la vicinanza con le grandi città le hanno sempre permesso, così come ai suoi figli, di poter fare le proprie scelte facilmente. Ha sempre dato tanto e ricevuto tanto dalla sua città.
Per lei c’è ancora tanta strada da fare per quanto riguarda le persone disabili, da parte delle Istituzioni.
“Le famiglie e le Associazioni hanno sempre dato e fatto molto, mentre da parte delle Istituzioni non sempre è stato altrettanto e questo a discapito della qualità della vita di queste persone. Serve creare un ponte tra Istituzioni e Terzo Settore.”
Daniela e la fotografia
Per via del suo ruolo si è ritrovata spesso davanti all’obiettivo fotografico dei giornalisti. Ha visto spesso la sua immagine sui giornali locali, ma ciò che le piacerebbe è che la fotografia restituisse serenità nel suo viso, e che la sua immagine potesse essere rassicurante, visto che di natura lo è e cerca di rassicurare chiunque si rivolga a lei. Cosa che troppe volte non è successo. Mi racconta di essersi vista riprendere in tanti modi e a volte non si è riconosciuta nell’immagine pubblicata, perché dissonante da ciò che lei vorrebbe trasmettere.
Ciò che si auspica ogni volta che è davanti alla fotocamera è di assomigliare a quello che è realmente, perché a volte le foto travisano la realtà e ingannano un po’. Non si preoccupa dell’estetica e dei segni del tempo perché narrano il suo percorso fino a qui.
Per partecipare al progetto “Donne di Crema”
Se sei di Crema (sei nata qui, ci hai vissuto per molti anni, e/o ci vivi tuttora) e ti va di raccontarmi qualcosa di te e un tuo pensiero su Crema, scrivimi un’email moni@monimix.com con una tua foto allegata.
Ti contatterò per inviarti tutti i dettagli.
Se il progetto “Donne di Crema” ti interessa, ne parlo più diffusamente in questo articolo
Ti riassumo qui le informazioni più immediate per capire di cosa si tratta.
Il progetto “Donne di Crema”
“Donne di Crema” vuole essere un progetto fotografico che mostri le donne di una piccola cittadina, ma che ha al suo interno tanti ottimi elementi, a livello lavorativo e personale.
Perché voglio raccontare le Donne di Crema mostrando il loro contributo nella società e la loro ricchezza a livello umano.
Saranno ritratti all’aperto, al naturale, così come la persona si presenta. Ogni donna che partecipa può scegliere il luogo in cui ambientare il suo ritratto. Unica regola deve essere di Crema (esserci nata, averci vissuto per molti anni, e/o viverci tutt’ora).
Far scegliere alla persona ritratta il luogo in cui scattare il suo ritratto è un modo per farla sentire ancora di più a suo agio.
Chiederò a ciascuna donna di raccontarmi la propria storia e se ha un pensiero legato a Crema. In questo modo potrò sia raccontare qualcosa delle partecipanti, sia ricostruire tramite loro, ciò che Crema rappresenta.
Dettagli
La sessione di ritratto dura un’ora, durante la quale ci conosceremo facendo quattro chiacchiere e poi realizzeremo il suo ritratto.
In questo caso, non è richiesto nessun contributo. Il ritratto è gratuito. In cambio chiedo l’autorizzazione a pubblicare il ritratto per il progetto, e per chi lo desidera, l’iscrizione alla lista di contatti a cui inviare la newsletter.
Se sei di Crema (ci sei nata, ci hai vissuto, e/o ci vivi tutt’ora) e se hai voglia di farti ritrarre, scrivimi: moni@monimix.com specificando “Donne di Crema”.
Se vuoi partecipare al progetto “Donne di Crema”, ma ti senti un po’ a disagio davanti alla fotocamera, ho scritto una breve guida per aiutarti a vivere più serenamente il momento degli scatti.
Per vedere i ritratti delle Donne di Crema che hanno già partecipato, puoi visitare questa pagina.
Prima di andare, ti chiedo un’ultima cortesia. Se l’articolo ti è piaciuto, lasciami un tuo like o un commento, oppure condividilo, mi farebbe molto piacere! Grazie!
